Zespół Downa
Przyczyną jest mutacja genowa - trisomia 21gen/XXX - dodatkowy chromoson
DIAGNOZA - na podstawie badań lekarskich, zaraz po urodzeniu dziecka.
Przeprowadzone badanie genetyczne nie budzi żadnych wątpliwości.
W budowie fizycznej charakterystyczne są:
- zmiany w budowie fałd powiekowych, twarzoczaszki, rąk i języka,
- występuje niedorozwój fizyczny - zwykle niższy wzrost, skłonnośc do otyłości, często wada postawy,
- z powodu specyficznego wyglądu dawniej nazywany"mongolizmem",
- często dzieci z z.Downa mają ciężkie wady serca, wymagające chirurgicznego leczenia,
-
Rozwój umysłowy, emocjonalny i społeczny:
- Początkowo rozwój umysłowy lekko/łagodnie opóźniony - do około 10-12 roku życia, następnie spowalnia.
- Z.Downa skutkuje upośledzeniem umysłowym - najczęściej umiarkowanym, rzadziej lekkim i znacznym.
- W diagnozie często zaskakują piękną wymową, językiem, barwnym rozwijaniem wypowiedzi, zdarza się/bardzo rzadko nawet umiejętnośc tworzenia prostych pojęć werbalnych.
- Inni lepiej wypadają w testach opartych na spostrzeganiu wzrokowym oraz analizie i syntezie wzrokowej
Powoli, bez pośpiechu, bardzo dokładnie odworowują złożone wzory, składają wieloczęściowe puzzle, tworzą piekne i kolorowe prace plastyczne, wykazując się przy tym własnymi pomysłami twórczymi.
- Poza wyjątkami nie potrafią sprawnie operować liczbą.
- Ogólnie większość nie ma poczucia czasu, stąd brak pośpiechu, jutro jest wczoraj, a pojutrze, to już zupełnie nie wiadomo co, dlatego dobrze jest nauczyć ich posługiwać się kalendarzem z umiejętnością zaznaczania ważnych dat, itp.
- należy zwracać uwagę na rozwój mowy, z powodu specyficznej budowy narządów artykulacyjnych, dzieci te często miewają różnorakie wady mowy, zachęcam do podjęcia wcześnie jak tylko to możliwe terapii logopedycznej - warto korzystać ze specjalisty doświadczonego w logoterapii dzieci z z.Downa,
- jest duża grupa dzieci i osób dorosłych, które mają wyraźną mowę i w prostej komunikacji nie ma z nimi żadnego problemu - bardzo ułatwia im to funkcjonowanie w środowisku i podnosi ich poczucie własnej wartości,
- psychicznie cierpią ci, u których nie udało się wyćwiczyć mowy zrozumiałej dla innych - niestety są w większości świadomi tego, że nie są rozumiani i bardzo obniża to ich samoocenę, frustruje i wielu z nich zamyka się w sobie, bo nie potrafią przekazać swojego komunikatu innym,
Rozwój emocjonalny i społeczny
- Nawrażliwość psychiczna - bardzo łatwo je zranić.
- Upór, który jest trudny do pokonania, ale jest to możliwe. Osoby z z. Downa podobnie jak w autyźmie są oporne wobec nieprzewidzianych zmian - potrzebują więcej czasu na oswojenie się z nową sytuacją, czy przestrzenią, a nawet nowymi przedmiotami i potem nie ma problemu. Do zmian szybciej adoptują się osoby otwarte, bez zahamowań w relacjach z innymi, ale też bywają uparte.
Jest to niemal rozpoznawcza cecha z. Downa.
- Lęki bywają różne i różnie nasilone, ale są nieodłączną cechą, której nie ujawniają bezpośrednio, nie potrafią o tym powiedzieć. Sygnalizują go różnie i niekoniecznie w akceptowany dla otoczenia sposób - np agresja, onanizm, rozrzucanie, niszczenie czegoś, zanieczyszczenie się, czy zmoczenie itp. Ale nie wszyscy tak wyrażają swoje lęki, inni bardzo tłumią go w sobie, a dopiero zaufanym osbom potrafią o tym powiedzieć.
- Społecznie najczęściej nie osiągają całkowitej samodzielności i to z wielu wyżej wymienionych powodów.
- W wielu przypadkach rodziny od początku rozciągają ochronny parasol i w ten sposób ograniczają swobodne nabywanie społecznych kompetencji.
- Trudno ocenić ilu z nich i czy wogóle są zdolni do działań typu: długoterminowe planowanie, zdolności organizacyjne, ponoszenie odpowiedzialności osobistej, czy za inną osobę, dysponowanie pieniędzmi, praca zawodowa i inne - są to umiejętności, które pozwalają na niezależne funkcjonowanie społeczne.
Nie znam takich stystyk i nie znam też dorosłej osoby z tym zespołem posiadającej wszystkie te umiejętności.
Większość z nich wymaga większego lub mniejszego wsparcia ze strony innych osób.
- Duża grupa opanowuje podstawowe umiejętności szkolne czytania, rzadziej samodzielnego pisania i liczenia z pomocą liczmanów, czy palców. Osiągnięcia te zależą od wkładu pracy rodziny i właściwych metod nauczania stosowanych przez nauczyciela.
TERAPIA
- Większość dzieci jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów i jest to konieczne.
- Jak wcześniej wspomniałam bardzo ważny jest logopeda i ćwiczenie wymowy.
- Ważna jest pomoc psychologa specjalnego lub pedagoga specjalnego, który będzie czuwał nad ogólnym rozwojem dziecka. Taką opiekę mają zapewnioną dzieci uczęszczające do przedszkoli specjalnych, czy integracyjnych, a potem podobnie na poziomie szkolnym.
- Do około 10 roku życia postępy rozwojowe, nabywanie umiejętności szkolnych musi być zauważalne dla otoczenia, inaczej należy drążyć problem, dlaczego tak nie jest.
- Podobnie trening czystości - ćwiczymy jak u zdrowych dzieci, może wolniej, ale opanowują całkowitą samodzielność w toalecie, przy jedzeniu, rozbieraniu, ubieraniu się, porządkowaniu swojego kącika,
- Wielu rodziców stosuje specjalną dietę/szcz. przy autyźmie i jest to kłopotliwe, ale zawsze z korzyścią dla dziecka. Dzieci te mają niemal idealne figury, dobrą kondycję fizyczną, rzadziej chorują. Nie znam badań, które potwierdzałyby wspomaganie rozwoju, ale te dzieci, które znam były w średniej grupie rozwoju - umiarkowanie upośledzone.
- Poza nieliczną grupą, ze głębszymi zaburzeniami charakterologicznymi, dzieci, a potem osoby dorosłe nie wymagają specjalnej terapii psychologicznej. Bardzo ważną rolę spełnia tu środowisko rodzinne z najbliższymi sąsiadami - akceptujące je takimi jacy są, a w społeczności przedszkolnej, potem szkolnej ważną terapeutyczną funkcję pełni grupa rówieśnicza. Dzieje się tak, kiedy grupa jest zróżnicowana, czyli są dzieci o różnych wzorcach zachowania, mowy, które będą spontanicznie naśladowane, niekiedy nawet na poziomie podświadomym.
Zwrócę uwagę na dokuczanie tym dzieciom przez rówieśników - są na takie zachowania bardzo wrażliwe i zawsze reagują albo wycofaniem, zamknięciem w sobie, płaczem, albo naśladują dokuczanie i zaczynają się tak samo zachowywać.
- Dojrzewanie płciowe i dorastanie/różnice patrz rozwój
Mają swój specyficzny swój rytm dojrzewania i dorastania - lekko przyspieszony.
Dotyczy to chłopców i dziewczynek.
Duża grupa onanizuje się mniej lub bardziej dyskretnie - należy zwracać na to uwagę, by nie utrwlał się taki nawyk, odruch - zajmujemy rozmową, dajemy jakieś drobne zajęcie, proponujemy podwórko, spacer i wiele innych, ale nie siedzące zajęcie, a związane z ruchem. Z popędem seksualnym większy problem mają chłopcy.
W każdej sytuacji, kiedy zachowania te są zbyt nasilone, obsceniczne, to należy zasięgnąć porady lekarza seksuologa lub psychiatry. Dobre jest wzajemne doradztwo, ale każda osoba jest inna i inaczej reaguje.
Słyszałam opowieści rodziców jak różne metody stosują w takich sytuacjach, że aż trudno było w niektóre z nich uwierzyć, a inne całkiem sensowne.
- Ważna uwaga - dzieci z z.Downa rozwijają się wolniej i potrzebują więcej czasu i więcej ćwiczeń na opanowanie jakieś umiejętności. Nie porównujmy ich np ze starszym zdrowym rodzeństwem, gdzie wiele umiejętności przychodzi bez większego wysiłku, a najczęściej kształtuje się w czasie zabawy.
Tu rodzice, często dopiero w wieku 4-5 lat orientują się, że jest inaczej i z dzieckiem trzeba niektóre rzeczy mozolnie wyćwiczyć.
Masz ciekawe uwagi do terapii - podziel się.
